IncluLink
Association de soutien aux parents d’enfants handicapés (handicaps visibles ou invisibles) avec des troubles, diagnostiqués ou non ; ainsi qu’aux professionnel·les de l’Education Nationale et les professionnel·les accompagnant des enfants.

Un enfant, des solutions

Il n'y a pas de situation sans solution

Beaucoup de parents nous interpellent car elles/ils ne savent plus par quel bout prendre la situation, la différence de leur enfant notamment dans les lieux comme l’école, le périscolaire.

Voici une proposition d’étapes à suivre pour trouver des solutions, extraites humblement de la mise en commun d’expériences.

Mettre en place des solutions passent par chemin long car il se construit en excluant au-fur-et-à-mesure les différentes possibilités. Nous vous conseillons de ne pas sauter les étapes au risque de passer à côté de ce qui est important pour votre enfant et de ce qui pourrait fonctionner pour votre situation.

Vous allez devoir vous familiariser avec de nouveaux acronymes PPRE, PAI, PAP, PPS …, Vous allez rencontrer des spécialistes dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. Il faudra vous armer de patience, de courage et de détermination car les embûches seront nombreuses mais le bien-être de votre enfant sera au rendez-vous et c’est bien là le but.

Les étapes conseillées pour trouver des solutions constructives

En tant que parent vous êtes responsable du bien être de votre enfant, vous ne pouvez nier le problème.

Les premières questions à se poser sont :

  • Comment dort mon enfant  ?
  • Comment mange t-elle/il ?
  • C’est-il passé un événement particulier qui expliquerait ce qui s’observe ?
  • L’organisation familiale lui convient-elle/il ?

 

Observez votre enfant, prenez le temps, non pas de lui parler (!) mais de l’écouter (cela peut être long avant que l’enfant n’aborde ce qui le préoccupe réellement, soyez patient·e !).

Ses questions sont importantes car se sont celles que posera un·e professionnel·le avant d’envisager autre chose (tests, diagnostics, …).
  • Le premier conseil ici c’est de refuser de discuter entre deux portes, à l’improviste. Votre enfant rencontre une difficulté, c’est
    important, vous devez pouvoir en parler sur un temps serein lors d’un rendez-vous organisé.

Le second est de ne pas y aller seul·e, tant ce faire se peut. Certes, s’organiser pour que les deux parents soient présent·es peut être compliqué mais cela a un vrai impact.

Pour les familles monoparentales, choisissez quelqu’un de confiance, qui pourra venir à plusieurs RDVs si nécessaire. N’oubliez pas de le présenter à l’enseignant·e.

Ensuite : 

  • Soit, vous avez identifié le problème et sans faire rentrer l’enseignant·e dans votre intimité, expliquez-lui. Elle/Il
    acceptera sûrement d’être tolérant·e envers votre enfant sur une période donnée. Le problème étant temporaire et non lié à l’école.
  • Soit, vous n’avez rien remarqué de particulier lié à un temps ou un environnement précis et l’objectif du
    rendez-vous sera de cerner le problème ensemble. Prenez le temps d’écouter l’enseignant·e, certains ne parleront pas clairement, d’autre seront très autoritaires, d’autres seront dans l’interrogation, certains constructifs/ves et de bons conseils…. Quoiqu’il arrive ne tombez pas dans le jeu du dialogue ping-pong, où chaque partie renvoie à l’autre la responsabilité. Recentrer toujours l’enfant au centre de la discussion et essayer de voir ce qui précisément pose problème. Interrogez aussi les professionnel·les du périscolaire et des activités extra-scolaire, leurs points de vu seront un plus pour la compréhension globale de votre enfant.

; Vous pouvez prendre des notes : 

  • Problème dans les apprentissages, demandez des exemples précis, blocage ? lenteur ? Comment se situe t-elle/il par rapport au groupe-classe ?
  • Quel problème de comportement : isolement? intégration dans le groupe ? inattention ? avec les camarades ? en classe ? Refus de l’autorité ?

Faire appel à un professionnel/une professionnelle extérieur peut permette de mieux comprendre la nature du problème :

  • psychologue scolaire (gratuit), le psychologue libéral, le CAMPS (Centre d’Action Médico Social
    Précoce – gratuit)
  • médecin scolaire, médecin traitant, pédiatre

En aucun cas, vous ne pouvez dire à l’enseignant, débrouillez-vous et de la même manière, ce dernier ne peut vous rendre seul responsable.

Si malgré les différents échanges (RDVS) les problèmes persistent voir s’aggravent,

il devient intéressant de faire une demande de réunion éducative ce qui permet d’avoir plusieurs regards sur la situation, de commencer à mettre en place un dispositif d’aides, de trouver des solutions. Pour cela faites un courrier au directeur/directrice, proviseur·e qui a la charge de l’organiser.  Cette réunion peut également vous être proposée par l’Ecole.

Cette réunion permettra de mettre en place les premiers aménagements via un PPRE (Programme Personnalisé de Réussite Educative : un plan d’actions individualisées mis en place pour chaque élève qui rencontre des difficultés dans sa scolarité. Il peut être mis en place également pour l’élève qui risque de ne pas maîtriser le niveau suffisant du socle de connaissances et de compétences) :

  • Pour les apprentissages.
  • Pour les comportements : beaucoup plus délicat à mettre en place mais il peut être décider de temps de repos, de tolérance à la lenteur , à l’agitation, de mettre l’enfant à côté d’un élève calme, de lui proposer le tutorat, d’être particulièrement valorisant … [DSDEN86 – Dossier pédagogique gestion-comportements difficiles]

Dans tout les cas, l’objectif est de ne laisser personne seule (enfant, parents, enseignant·es et autres professionnel·les) face aux difficultés de l’élève.
Dans le même temps, lancez les prises de rendez-vous pour les bilans (cf étape 3).

Dans les 2/3 mois,  après la mise en place effective du PPRE, un bilan doit être fait pour mesurer l’efficacité des mesures mises en place.

Si malgré ce que vous et l’enseignant·e pouvez faire et avez mis en place, le problème reste présent, vous allez devoir aborder la phase des bilans chez les professionnel·les de santé.

C’est à vous de prendre rendez-vous, les délais sont souvent longs, anticipez au maximum.

Chez l’enfant, les premiers bilans à faire réaliser sont ceux concernant l’auditif et le visuel, puis d’autres plus spécifiques suivant les observations et constats déjà fait :

  • parler, compter, lire, écrire : bilan chez l’orthophoniste (ne pas attendre le CP et un « déclic »), et chez l’orthoptiste
  • inattention, agitation : bilan chez la/le neuropédiatre ou la/le neuropsychologue
  • motricité (y compris tenu du crayon, faire ses lacets, tenu des couverts, …) : bilan chez la/le psychomotricien·e ou ergothérapeute
  • les problèmes psychologiques et comportementaux sont souvent la conséquence d’autre chose : bilan chez la/le psychologue
  • il est important pour la pose du diagnostique qu’un bilan psychologique soit fait avec un bilan psychométrique (QI). Il peut être fait part la/le psychologue scolaire ou libéral·e (au choix des parents)
  • la liste n’est pas exhaustive …

C’est la/le médecin traitant·e (ou la/le médecin scolaire) qui établi les ordonnances pour les bilans remboursés. Il est important de signaler à votre médecin des signes de fatigue, inattention, appétit, comportement, … car cela pourrait aussi être dû à une maladie (diabète, épilepsie …).

Nos conseils :

La phase bilan est une période très difficile qui demande de la patience et qui peut s’étendre sur plusieurs années. Vous serez questionner sur l’anamnèse, votre vie familiale et votre enfant. Le compte-rendu de la réunion éducative, le bilan du
PPRE, les effets des aménagements déjà mis en place seront des éléments important pour les
professionnel·les, n’hésitez pas à dialoguer avec le périscolaire et les activités extra-scolaire, leurs points de vu seront un plus pour la compréhension globale de l’enfant.

  • Gardez bien tous les documents, ils vous seront souvent redemandés.
  • Ayez ceci en tête : patience et persévérance : pendant ce temps, votre enfant vit son quotidien, les solutions se dessinent mais ne sont pas encore là. La situation est bancale et parfois conflictuelle avec l’enseignant·e.
  • Votre enfant a besoin de votre soutien. Exprimer le clairement à votre enfant, et expliquez lui que les spécialistes, l’école, le périscolaire et vous-même mettez tout en œuvre pour l’aider. Il est important de casser cette idée de solitude.

Si des pistes de diagnostique se dessinent, vous pouvez rencontrer des associations spécifiques pour mieux comprendre le handicap, les troubles de votre enfant. Votre enfant pourra éventuellement rencontrer des enfants comme lui, cela peut permettre de dédramatiser la situation.

Cette période sera très déstabilisante pour l’enfant, vous-même, parfois pour votre couple.

C’est pourquoi, nous organisons des café-parents (dates à retrouver ici) avec des temps d’échanges et d’écoute précieux. Dans la rubrique SOS parents vous trouverez des téléphones et des adresses utiles.

Du temps …

En effet, il va vous falloir réorganiser votre rythme de vie pour prendre ce temps des bilans et des éventuels suivis. Réfléchissez aux opportunités d’aménagement et d’organisation dans votre vie professionnelle et votre vie personnelle. Allez au maximum les deux parents ensemble avec l’enfant.

  • Côté école : signalez les absences : date, horaire, spécialiste
  • Côté travail : vous pouvez demander l’accès aux “jours enfants malades” sur présentation du  justificatif du rendez-vous.
… et de l’argent

Enfin, le budget financier pour les bilans et suivis est conséquent et souvent mal ou pas remboursé.

  • Remboursé·es par la CPAM, avec un complément suivant votre mutuelle : ORL, ophtalmologue, orthophoniste, orthoptiste, neuropédiatre (le RDV peut basculer sur un·e pédiatre à leur appréciation)
  • Remboursable tout ou partie par la mutuelle (l’occasion d’éplucher votre contrat et de comparer avec la concurrence) : psychologue, neuropsychologue, psychomotricien·ne, ergothérapeute
  • Accès gratuit :
    • médecin scolaire, psychologue scolaire (elles/ils pourront vous aider sur le choix des bilans à faire)
    • ergothérapeute (service externe) du Centre Hélio-Marin (Plérin)
    • Les PMI (enfants jusqu’à 6 ans)
    • Les pédopsychiatres des CAMSP et  CMPEA (Centre Médical et Pédagogique pour Enfants et Adolescents)
    • Les SESSAD sont gratuits et se déplacent à l’école ou à la maison (peu de places – sur dossiers MDPH)
    • La plateforme TND 22 (Trouble Neuro Développement, département 22), l’équipe est pluridisciplinaire et l’accès gratuit mais sur dossier. Vous devez passer par votre médecin traitant·e qui remplira une demande motivée de prise en charge qui sera validée par les médecins de la plateforme. La plateforme TND 22 s’adressent aux enfants jusqu’à 12 ans pour lesquels aucun diagnostique n’a été posé. Elle s’adresse à tous les enfants qui rencontrent des troubles spécifiques des apprentissages (dyslexie, dyspraxie …), précocité, trouble du comportement (TDA/H), autisme …

Selon vos revenus, vous pouvez faire une demande d’aide financière et d’aide administrative à :

  • la CPAM, service d’aide administratif pour remplir les dossiers MDPH
  • Le service d’assistant·e social·e de votre mairie peut vous aider

Les bilans sont faits, les spécialistes ont pu vous vous proposer des suivis et des propositions d’aménagements scolaires et dans la vie courante.

Il faut maintenant les mettre en place.

Cette étape se fait en concertation avec l’équipe enseignante pour le temps scolaire et avec le personnel de la mairie pour le périscolaire. Suivant la situation de votre enfant, différents protocoles encadrent les aménagements. Ils sont détaillés dans le Bulletin Officiel de l’Education Nationale.

Ces aménagement portent des acronymes ardus, vous y trouverez un résumé bien fait en suivant le lien.

  • Les aménagements relèvent du médical (ex : prise de médicament) : un PAI (Projet d’Accueil Personnalisé) doit être mis en place.
  • Les aménagements relève des apprentissages, un PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé) peut être mis en place.
  • S’il y a eu un PPRE (Programme Personnalisé de Réussite Educative) déjà de mis en place (étape 2), il peut être transformé et complété en PAP, dans ce cas  il n’y a besoin ni de matériel spécifique, ni d’aide humaine.
  • Les aménagements nécessitent un MPA (Matériel Pédagogique Adapté : ex : ordinateur), la présence d’une tierce personne (ex : AVS, AESH), le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) est obligatoire, les aménagements pédagogiques de type PAP y seront intégrés. Nous vous conseillons de demander un PPS plutôt qu’un PAP car le PPS revêt un caractère obligatoire et est mieux encadré par la loi. Il faut bien sûr qu’il soit justifié et nécessite un dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
A qui s’adresser ?
  • Réunion d’équipe éducative
    Les équipes sont pluridisciplinaires (parents, professionnel·les de santé de l’Education Nationale et celles et ceux qui suivent votre enfant à l’extérieur, enseignant·es, directeur/directrice ou proviseur·e), votre présence et votre aval sont obligatoires.
    Les aménagements sont à mettre en place lors d’une réunion d’équipe éducative dirigée par la/le directeur/directrice ou proviseur·e.
Insistez pour qu’elle soit organisée le plus tôt possible.
  • Réunion d’équipe de suivi de scolarité – lors d’une prise en charge MDPH, c’est l’enseignant·e référent·e qui organise la réunion.

 

Les documents de PAI, PAP, PPS, … sont faits, il faut maintenant les mettre en œuvre chaque année.

Il est important de suivre la mise en œuvre des aménagements chaque année car ils ne vont pas de soi pour tout le monde. car malheureusement cela reste encore à l’appréciation de l’enseignant·e malgré l’obligation des PPS notamment. 

Il ne faut rien lâcher entant que parents car c’est grâce aux aménagements que votre enfant pourra retrouver cohérence, apaisement, réussite et plaisir.

Les enseignant·es qui mettront en place les aménagements ne seront pas forcement ceux qui ont participé à l’élaboration du dossier. Elles/Ils ne connaissent pas votre enfant du moins directement. 

Nos conseils
  • Demandez sans hésiter un rendez-vous dès le tout  début de l’année afin de vous assurer qu’elles/ils ont eu toutes les informations complètes.
  • Définissez avec l’enseignant·e (principal pour le collège) des rencontres régulières (2 à 3 par an). La première année servira à définir quels sont les aménagements prioritaires et connaître leurs efficacités.
  • La directrice/le directeur d’école ou la/le chef·fe d’établissement est garant·e de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS). De plus le projet d’école ou d’établissement prend en compte les projets personnalisés de scolarisation et les aménagements et adaptations nécessaires pour la scolarisation de ces élèves. En cas de problème, la/le directeur/directrice d’école, la/le proviseur·e, sont responsable de la bonne mise en œuvre des aménagements.
  • Tant qu’elle/ils ne seront pas mis en oeuvre, soyez exigent·e, le chemin a été long et pénible, votre dossier est sérieux et votre enfant est en souffrance, il  n’y a plus à attendre. Parfois tout ne peut être fait, il faut alors dialoguer. La non-mise en place d’un aménagement préconisé dans le PAI, PAP, PPS doit être expliqué par l’enseignant·e. Soyez à l’écoute mais ne perdez pas de vu qu’un aménagement non fait, c’est un enfant en situation de souffrance.
Recours
  • Faire appel à la Direction de l’école, collège, lycée
  • Demander une nouvelle réunion éducative avec l’enseignant·e référente·e
  • S’adresser à l’Inspection Académie
  • Contacter un·e médiateur/médiatrice de l’Académie 
  • Le Défenseur des Droits
Textes de référence :

== Etape en cours d’élaboration ==

L’enfant grandit et évolue, les aménagements sont donc à réévaluer au fil des ans. Recommencer le dialogue tous les ans.

Organisation des suivis
  • Gérer la fatigue de l’enfant, aménagements spécifiques
  • RDV des suivis sur le temps scolaire
  • Droit à un taxi
  • Renouvellement dossier MDPH tous les ans
Aménagements
  • Allégement du temps scolaire (fatigue de l’enfant, phobie scolaire, …)
  • Souplesse du temps scolaire, suivi de quelques matières par le CNED (classe réglementée – gratuit)
  • Aménagements des examens
D’autres aides
  • Aides financières (MDPH)
  • Aménagement du temps de travail

Quelles ressources à notre disposition ?

Startup For Kids – 3 questions à Karen Demaison (consultante RH et facilitatrice en intelligence collective). La video dure seulement 9 minutes !

Catherine GUEGUEN nous présente en moins de 8 minute : 
La bienveillance est fondamentale

comment en parler avec votre enfant

S’il y a un livre a lire à votre enfant se serait “La petite casserole d’Anatole” d’Isabelle Carrier !

La chaîne Youtube Bibliothèque Inclusive regroupe plusieurs lectures de livres sur différentes maladies, handicaps, etc. 

Donnez leurs des exemples de réussites ! 🙂

Dyslexiques célèbres :

  • Thomas Edison
  • Léonard de Vinci
  • Walt Disney
  • Woopy Goldberg

TDA/H célèbres :

  • Emma Watson (Hermione!)
  • Albert Einstein
  • Léonard de Vinci
  • Steven Spielberg
  • Stevie Wonder
  • Michael Jordan
  • Richard Branson (fondateur des entreprises Virgin)
Ressources gratuites à imprimer

D’autres affiches gratuites à télécharger et imprimer d’Elise Gravel ici ! Si vous partagez sur les réseaux sociaux notamment, merci de citer l’autrice 🙂